Bonjour Angèle, et merci de nous accorder ce temps, pour une cause qui nous tient à cœur tout autant que vous, et pour laquelle nous sommes partenaires depuis maintenant 2 ans.
M.M.E. : Pourriez vous vous présenter et nous parler de votre parcours et de ce qui vous a amené à vous investir dans la cause des fibromes utérins.
Angèle : Je suis juriste en droit du travail. J’ai travaillé pendant une douzaine d’années dans le domaine du conseil. Ma vie a basculé en 2010 après le diagnostic de mes fibromes et l’opération qui s’en est suivie quelques mois plus tard. J’avais 37 ans et j’essayais désespérément d’avoir un enfant. C’est à la suite de mon expérience personnelle qu’est née ma décision de m’investir pour cette cause
M.M.E. : Pourquoi avoir créé l'association Fibrome Info France et depuis combien de temps existe-t-elle ?
Pouvez-vous nous raconter l'histoire de la création de l'association et ce qui vous a motivé à la fonder ?
Angèle : J’ai créée l’association Fibrome Info France en janvier 2011 pour remédier au déficit d’information et de sensibilisation du grand public à cette maladie. Fibrome Info France est née de mon cri de désespoir. Celui d’une femme confrontée brutalement aux tourments d’une maladie qui m’était inconnue et dont je n’avais jamais entendu parler. L’association existe depuis 13 ans et œuvre pour l’amélioration de la prise en charge et de la condition des femmes atteintes de fibromes.
M.M.E. : Qu'est-ce que le fibrome utérin ? Pouvez-vous expliquer ce qu'est un fibrome utérin pour nos lecteurs qui ne seraient pas familiers avec cette maladie ?
Angèle : Le fibrome utérin est une tumeur non-cancéreuse pouvant se développer sur la paroi ou à un l’intérieur de l’utérus. C’est la tumeur non-cancéreuse la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer. C’est une maladie hormono-dépendante contre laquelle de très nombreuses femmes se battent jusqu’à la ménopause et parfois au-delà. Environ 1 femme sur 4 souffre de fibromes. Le fibrome utérin représente la première cause d’ablation de l’utérus en France et dans le monde.
M.M.E. : Auriez-vous quelques chiffres à nous donner ? Pourriez-vous nous fournir des statistiques ou des chiffres clés concernant les fibromes utérins, leur prévalence et l'impact sur les femmes ?
Angèle : La prévalence du fibrome utérin est estimée entre 30 et 60 % des femmes. Parmi lesquelles 25% de femmes âgées de moins de 35 ans, 25 % de 40 à 50 ans, plus de 50 % de femmes après 50 ans. Le taux de récidive du fibrome utérin est estimé à 51 %. Selon une étude de l’université de Genève, plus de 35 millions de femmes sont concernées par cette maladie à l’échelle de l’Europe. Les impacts du fibrome utérin sur la vie des femmes sont multiples et varient généralement d’une femme à l’autre en fonction de la sévérité des symptômes et du stade de la maladie. Ces impacts portent le plus souvent sur la qualité de vie et la sexualité, parfois aussi sur l’estime de soi, en raison notamment du caractère invalidant des saignements et des douleurs induites par les fibromes.
M.M.E. : Que recommanderiez-vous à une femme à qui on vient de diagnostiquer un fibrome utérin ? Quels conseils donneriez-vous à une femme qui vient de recevoir ce diagnostic ?
Angèle : Le premier conseil que je donnerais à une femme qui vient d’être diagnostiquée, serait de bien s’informer sur la maladie, ses différents symptômes et les traitements qui existent, afin de devenir actrice de sa santé. Car le fibrome utérin est une maladie complexe. L’éducation thérapeutique des femmes touchées par cette affection, est de mon point de vue, indispensable pour leur éviter une perte de chance dans leur parcours de soin ou leur projet de maternité.
M.M.E. : Quelles sont les difficultés qu'elles peuvent rencontrer ? Quels sont les principaux défis auxquels les femmes atteintes de fibromes utérins doivent faire face ?
Angèle : En fonction de l’âge au moment du diagnostic, les femmes peuvent être confrontées à des difficultés spécifiques. Les enjeux face à cette maladie ne sont pas les mêmes à 25, 30, 40 ou 50 ans. L’une des difficultés à laquelle sont confrontées les femmes jeunes, porte sur la préservation de la fertilité.
Car plus on est jeune, plus le risque de récidives de cette tumeur est important. Cela pose la question de la préservation de la fertilité des femmes exposées à des traitements invasifs ou à répétitions pouvant compromettre leurs chances de procréation. Parmi les autres difficultés auxquelles peuvent être confrontées les femmes touchées par cette affection, je mentionnerais l’absence de traitement curatif du fibrome, se traduisant la plupart du temps par la préconisation de l’hystérectomie comme unique solution thérapeutique. Il est important que les femmes sachent qu’il existe des traitements conservateurs alternatifs à l’hystérectomie auxquels elles peuvent prétendre. Le défi à relever pour chaque femme, sera d’avoir les informations lui permettant de prendre des décisions libres et éclairées.
M.M.E. : Quels sont les traitements disponibles pour les fibromes utérins ? Pouvez-vous nous parler des options de traitement disponibles et de leurs avantages et inconvénients ?
Angèle : L’offre de soins destinée aux femmes qui souffrent de fibromes est composée de trois grandes familles de traitements : médicamenteux, chirurgicaux et alternatifs à la chirurgie. L’information éclairée repose sur l’ensemble des explications qui doivent être données par le médecin prescripteur sur la balance bénéfices/risques de chacun de ces traitements. L’hystérectomie étant le traitement le plus souvent préconisé aux femmes atteintes de fibromes, il est important que les femmes soient informées sur les risques cardio-vasculaires et de diabète associés à cet intervention, pour une prise de décision éclairée. Car le fibrome utérin est la première indication d’hystérectomie. Plus de 75 000 actes sont pratiqués tous les ans en France.
M.M.E. : Quel rôle joue l'association dans l'accompagnement des femmes atteintes de fibromes utérins ? Comment l'association aide-t-elle les femmes à gérer cette condition et à trouver des solutions adaptées ?
Angèle : L’association joue un rôle central dans l’accompagnement des femmes confrontées aux fibromes. Notamment en termes d’écoute, de soutien, d’information, de partages d’expériences et d’orientation auprès de professionnels de santé compétents et bienveillants. L’association propose également aux femmes des groupes de paroles, des ateliers thématiques et des webinaires, pour leur permettre de rompre leur isolement et d’avoir les informations nécessaires à une prise de décision éclairée.
M.M.E. : Pouvez-vous nous parler du colloque du 14 juin dernier ? Quels ont été les principaux thèmes abordés et les conclusions tirées de ce colloque ?
Angèle : Le congrès français du fibrome est un événement non-partisan, créée par Fibrome Info France en 2022, qui réunit les professionnels de santé et les femmes atteintes de fibromes, autour des grands enjeux de cette maladie. Le but de ce congrès est de faire entendre la voix des femmes qui en sont atteintes et ouvrir un débat sociétal permettant d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et la prévention de cette affection. La deuxième édition de notre congrès a eu lieu le 14 juin à Paris et a été l’occasion pour l’association d’inscrire et d’ancrer cet événement dans la durée, tout en renforçant notre plaidoyer pour une approche globale et pluridisciplinaire du fibrome utérin. Car l’évolution et les complication de la maladie varient d’une femme à l’autre en fonction de la sévérité des symptômes, du degrés d'atteinte et du nombre de récidives
Pour cette deuxième édition, l’association a tenu à aborder quatre thématiques centrales : la préservation de la fertilité des femmes sujettes à récidives et exposées à des traitements invasifs à répétition, les traitements et les innovations thérapeutiques, les risques cardio- vasculaires associés à l’hystérectomie et la place de la médecine intégrative dans la prise en charge des fibromes.
M.M.E. : Quels sont les projets futurs de l'association Fibrome Info France ? Quels sont les prochains projets ou événements que l'association prévoit pour sensibiliser et aider les femmes ?
Angèle : L’association prévoit d’éditer dans les prochains mois un livre à destination du grand public et des équipes médicales. Ce livre découle de notre congrès de 2022 et sera une mine d’informations pour les femmes et les professionnels de santé désireux de mieux comprendre la maladie fibromateuse, pour mieux l’appréhender. L’association ambitionne également d’intervenir dans le monde de l’entreprise sur la thématique de la qualité de vie des femmes au travail, afin de sensibiliser les managers et les DRH sur les enjeux de la santé des femmes.
M.M.E. : Comment peut-on soutenir votre association ? Quelles sont les différentes façons dont nos lecteurs peuvent soutenir Fibrome Info France et s'impliquer dans vos actions ?
Angèle : Comme bon nombres d’associations, Fibrome Info France a besoin de ressources financières et humaines. Tout don matériel ou immatériel sera précieux à l’association pour pérenniser son action, tendre la main aux femmes qui sollicitent notre aide et continuer à œuvrer pour faire progresser la santé des femmes. L’association a aussi un grand besoin de bénévoles pouvant s’investir ponctuellement ou durablement à nos côtés.
M.M.E. : Un dernier mot pour nos lecteurs ? Avez-vous un message ou une réflexion finale que vous souhaiteriez partager avec nos lecteurs ?
Angèle : Comme bon nombres d’associations, Fibrome Info France a besoin de ressources financières et humaines. Tout don matériel ou immatériel sera précieux à l’association pour pérenniser son action, tendre la main aux femmes qui sollicitent notre aide et continuer à œuvrer pour faire progresser la santé des femmes. L’association a aussi un grand besoin de bénévoles pouvant s’investir ponctuellement ou durablement à nos côtés.
M.M.E. : Un dernier mot pour nos lecteurs ? Avez-vous un message ou une réflexion finale que vous souhaiteriez partager avec nos lecteurs ?
Angèle : Le fibrome utérin est une maladie complexe et l’évolution peut être imprévisible. L’éducation thérapeutique de la patiente et la prise en compte de la notion de perte de chance sont essentielles et doivent être au cœur du parcours de soins des femmes en proie à cette maladie
Merci à Angèle pour ce temps accordé, et ces explications sur cette maladie si peu connue et très mal diagnostiquée.
Nous vous rappelons que vous pouvez trouver toutes les informations nécessaires sur le site de l’association : https://fibrome-info-france.org/qui-sommes-nous/
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